Immagina un bella bambina sana che ti guarda, sorride, ha già cominciato a pronunciare qualche suono o a dire qualche parolina. Imaginala al suo primo compleaano: fa ciao con la mano e soffia sull’unica candelina della torta.

E’ proprio in quel periodo che la bimba si ammala. Non si tratta di una banale influenza o della febbre che come è venua se ne va via, non è una malattia che colpisce tante persone, ma una di quelle che i dottori chiamano rare perché in una città come Lucca ne nasce una ogni 10 anni.

I grandi dicono che quando una cosa è rara è anche presiosa, come un francobollo che non si trova faclmente o una perla di grande valore. Anche le bambine Rett sono rare e preziose perché quando guardano i loro amici e i loro parenti li riempieno di gioia.

Quando compare la malattia queste bambine si cominciano a disinteressare dei giocatoli e perfino delle persone che le amano. Smettono di crescere e dimenticano le cose che sapevano fare, non parlano più, i loro occhi si annebbiano, non sono più le bambine vivaci di prima.

Non riescono più ad usare i giocattoli i le posate, le loro mani non sono più capaci di afferrare un oggetto ed iniziano a muoverele senza ragione, sfregandole come se le dovessero lavare o come a dire una preghiera.

Poi come d’incanto ad un certo punto si riaprono al mondo, cominciano a ricercare il babbo e la mamma, a guardare i loro giocattoli e a sorridere alle persone. Però purtroppo però i loro guai non sono finiti, perché le mani sono solo capaci di sfregarsi tra loro, non servono per prendere né semplicemente per indicare qualcosa, i loro movimenti non sono eleganti come quelli di un atleta, ma sono impacciati e anche camminare o stare seduti qualche volta è difficile perché non hanno un buon equilibrio. Sembrano irritate quando hanno fame o sete e non riescono a farlo capire. A volte fanno strani rumori con i denti, o si agitano respirando alla svelta o trattenendo il respiro come fate anche voi quando vi tuffate nell’acqua.   

Alcune bambine all’improvviso svengono e cadono per terrà, diventano rigide  e poi scuotono le gambe e le braccia; oppure si incantano nel vuoto e devono prendere medicine perché queste cose non capitino più o comunque meno di frequente.

Anche la schiena tende ad incurvarsi e viene la scoliosi: negli altri scolari la scoliosi si può prevenire cercando di farli stare belli dritti, mentre in queste bambine il difetto è già scritto nei loro geni.

I geni, forse lo sapete sono centomila e sono quelli che ognuno di noi porta dentro di sé, così come ce li hanno trasmessi i nostri genitori e i nostri nonni e che servono per farci avere gli occhi neri o quelli blù o per farci essere alti o piccoletti; ma qualche volte i geni tramettonoa nche malattie come è per la sindrome di Rett.

Il nome della malattia è quello di un dottore di Vienna che si chiamava Andreas Rett e che ha scoperto questo raro disturbo.

Come ogni malattia anche questa ha bambine più gravi ed altre meno che possono ancora dire qualche parola o camminare per conto loro; altre si possono muovere solo in carrozzinara.

Natascia era una bambina con questa malattia.  Eppure i suoi genitori non le facevano mancare nulla, la lasciavano andare a scuola, stare con gli amici e con loro faceva anche delle belle gite. L’ultima gita l’ha fatta a Roma, con mamma e babbo; in piazza San Pietro il papa l’ha voluta baciare.

Poi, forse era stanca, e ci ha voluto lasciare. Ma ha voluto farlo zitta zitta, nella notte senza disturbare e oggi siamo qui per ricordala, come avrebbe voluto lei, a una bella tavola apparecchiata, con tanti compagni e amici chiassosi, che ai suoi sorrisi vogliono rispondere con un sorriso e tanta speranza.

E la speranza, per tutte le altre bambine come lei, è che presto si possa trovare la medicina che fa guarire.

IL 14 DI GIUGNO CITTADELLA DEL CARNEVALE DI VIAREGGIO, TI ASPETTIAMO NON MANCARE DIAMO SPERANZA AL LORO FUTURO

Dopo la bellissima siddisfazione per il premio dedicato

al grande "Enrico Casani" è con piacere che volevo rendervi pubblico che la Compagnia Del Reef da me diretta

ha vinto un riconoscimento  da parte di Radio e Reteversilia per l'impegno profuso e la collaboraizone durante los corso Carnevale

Domenica sera saremo premiati durante la diretta de

"La grande notte di Burlamacco 2008" (locandina in alto a dx)

presso il Centro Congressi di Principe di Piemonte a Viareggio.

Colgo l'occasione per ringraziare l'emittente versiliese e per far i complimenti ancora una volta ai "miei" ragazzi.

 Ieri sera presso il Teatro Eden di Viareggio durante le premizioni del Gran Galà del Carnevale di Viareggio, ho avuto insieme alla mia compagnia l'onore di ricevere il "Premio Enrico Casani 2008"

Premio intitolato al compianto e grandissimo show-man viareggino Enrico Casani scomparso il decennio scorso.

Il premio viene assegnato a chi si è distinto nel campo teatrale e dello spettacolo

E' stato un vero onore e privilegio riceve un premio di cosi tanta importanza

La soddisfazione piu grande è che il premio è stato assegnato a tutta "La Compagnia del REEF", dove sono regista ed attore.

Durante la premiazione abbiamo voluto ricordare dedicandogli il premio, il giovane Simone Galleri, tipografo Viareggino Recentemente scomparso

Voglio ringraziare tutti i "miei" ragazzi che anche ieri sera mi hanno fatto emozionare, grazie a tutti coloro che ci sostengo e ci seguono durante i nostri spettacoli, grazie a chi non crede in noi perchè ci aiuta a credere in noi stessi ancora di piu'.

Grazie Grazie Grazie

Ciao, sono quello che hai incontrato alla festa,
ti ho chiamata solo per sentirti e basta…
si, lo so, è passata appena un’ora, ma ascolta:
c’è che la tua voce, chissà come, mi manca.
Se in quello che hai detto ci credevi davvero,
vorrei tanto che lo ripetessi di nuovo…
dicono che gli occhi fanno un uomo sincero,
allora zitta, non parlarmi nemmeno.
Posso rivederti già stasera?
Ma tu non pensare male adesso:
ancora il solito sesso!
Perché, sai, non capita poi tanto spesso
che il cuore mi rimbalzi così forte addosso,
ed ho l’età che tutto sembra meno importante,
ma tu mi piaci troppo e il resto conta niente.
Dillo al tuo compagno che ci ha visti stanotte:
se vuole può venire qui a riempirmi di botte!
Però sono sicuro che saranno carezze,
se per avere te vicino almeno servisse.
Posso rivederti già stasera?
Ma tu non pensare male adesso:
ancora il solito sesso!
Chiuderò la curva dell’arcobaleno
per immaginarlo come la tua corona,
e con la riga dell’orizzonte in cielo
ci farò un bracciale di regina…
ma se solo potessi un giorno
vendere il mondo intero
in cambio del tuo amore vero!
Sai, qualcosa tipo “cielo in una stanza”
è quello che ho provato prima in tua
presenza…
dicono che gli angeli amano in silenzio,
ed io nel tuo mi sono disperatamente perso.
Sento che respiri piano in questa cornetta…
maledetta, mi separa dalla tua bocca!
Posso rivederti già stasera?
Ma tu non pensare male adesso:
ancora il solito sesso!
Correrò veloce contro le valanghe
per poi regalarti la fiamma del vulcano,
respirerò dove l’abisso discende
e avrai tutte le piogge nella tua mano…
ma solo potessi un giorno
vendere il mondo intero
in cambio del tuo amore vero!
Ma tu non pensare male adesso:
ancora il solito sesso!
Ora ti saluto, è tardi, vado a letto…
Quello che dovevo dirti, io te l’ho detto.

Penso sia una canzone di una poesia e sensibilità incredibile, il testo è favoloso

Registadimestesso è onorato di fare gli auguri

per i suoi 22 anni a Enrico Botta

inventore di questo blog

grazie a te ci sono sempre notizie da scrivere su questo blog!

Mamma mia come sono megalomane...

Ciao! a presto

Mentre io e la mia fidanzata ce la spassavamo al sole di Cuba

in Italia è uscito un Film su Canale 5 dove ho interpretato una piccolissima parte

si tratta di IO TI ASSOLVO!

Con protagonisti Gabriel Garko nel ruolo di Don Francesco

Lorenzo Flaherty nel ruolo del commissiaro

Poi Stefania Sandrelli e Cosima Coppola Come protagoniste femminili.

Io enterpretavo un poliziotto agli ordini del commissario Flaherty fra l'altro mi sono molto divertito in una scena dove dovevo fare una sparatoria.

Un altra bella soddisfazione per un inizio dell'anno veramnte bello e ricco di soddisfazioni

Eccomi di nuovo qua, non ho piu scritto perchè ero andato in Paradiso con il mio AMORE a Cuba due settimane...

Adesso tornero attivo come sempre a scrivere cio che mi va...

DI Cuba vi dico solo che è stato tutto meraviglioso

Il resto lo voglio tenere con me e per me

perchè cosi tante belle emozioni non si possono scrivere

perchè non ci sono parole..

ciaooooo

Non ci crediamo ancora! Vince il Rione Migliarina

Ieri sera presso il teatro Politeama di Viareggio si è tenuta l'edizione 2008 della Canzonetta dei Rioni, dove la Canzone che ho scritto insieme ad Andrea Caciolli è diventata Canzone ufficilae del Carnevale di Viareggio!!!!!

Grandissima soddisfazione, tutta la Compagnia del Reef era sul palco fra scenetta e canzone e ha fatto una bellissima figura!

Voglio Ringraziare tutti i Componenti della Compagnia dai ballerini fantastici durante la canzone agli attori perchè hanno fatto una bellissima scenetta e tantissimi complimenti vanno a Andrea e lorenzo che Cantavano per un altro Rione e a Davide che Cantava per il Rione marco Polo e a Martina Benedetti che presentava, Sieta stati Fantastici ragazzi sono Orgoglioso di Voi come regista e come amico!

Tornando a me è un sogno che si avvera, ho scritto quesa estate il testo per l'amico Egisto e ieri sera ho vinto sono passati mesi di lavoro ripagati

Grazie a tutti quanti... domani parto per Cuba porterò con me l'amore che mi date tutti quanti e portero la Canzone ufficiale del Canevale di Viareggio

VIAREGGIO VIVI!

Annalisa Benedetti, io, Andrea Caciolli